来自印度的40岁女教师PinkyBahroos患有特纳氏综合征,身高只有1.4米,体重不足64斤,经常被误认为是小学生。
特纳氏综合征会导致一系列健康和发育问题,包括身材矮小、卵巢发育失败和心脏缺陷。只有百分之一的婴儿会患上特纳氏综合征,因为大部分根本活不到出生。
Pinky从13岁开始就停止了生长发育。当时她的父母注意到女儿并没有像同龄的女孩子们一样正常发育,于是咨询了医生,并为Pinky做了多项检查。检查结果显示,Pinky的一条X染色体缺失。这意味着她的发育会受到限制,不会进入青春期,也不会经历生理期。
但是这种病并不只是会对病人的生理产生影响。
爱看书也爱远行
心情在路上
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Pinky说
父母把诊断结果藏了起来
自己是在无意中发现的,
但当时她既无法理解诊断结果的含义
也没有勇气与父母讨论
她的身体素质也远不及同龄人
在运动会的跑步比赛中总是被落在最后
由于不曾经历过青春期
Pinky和学校里的朋友们失去了共同话题
慢慢被疏远
最让Pinky受打击的是参加妹妹的婚礼,面对长辈们的询问,再想到自己永远都不能结婚,Pinky感到十分无助。
她开始变得抑郁,她不再出门也不吃饭,体重急剧下降。
这种状态持续了整整一年。
在父母的支持和鼓励下,Pinky最终振作起来,并在迪拜一家旅行社找到了工作,她的父亲也在这家旅行社工作。慢慢的,她的工作能力也得到了认可。
然而,在工作12年后,Pinky因骨质疏松不得不回到印度。她说自己虽然只有40岁,但骨头却像80岁一样脆弱。
在印度,Pinky成为了一名老师,专门教3到8岁的孩子,剩余的时间则用于提高自己的演讲和诗歌写作水平。她表示自己现在的生活充满了意义。